Dorijan je najviše volio kamenčiće: Priča o dječaku borcu

Kraj kuće u kojoj je živio maleni Dorijan nalazila se staza kojom ga je mama Elvisa vodila u šetnju. Na njoj nije bilo ničega što bi većini ljudi privuklo posebnu pozornost  samo kamenčići. Ali Dorijanu su upravo oni donosili radost.

Nakon mjeseci provedenih u bolnici i teškog liječenja zbog kojeg više nije mogao hodati, sjedio bi u prilagođenim kolicima i gledao ih. Mama bi ga tada uzela u naručje, spustila pokraj staze i pustila da ih dodiruje i da se igra.

U životu obilježenom bolnicama, operacijama, terapijama i neizvjesnošću, sreća jednog djeteta mogla je stati u nekoliko kamenčića, zagrljaj majke i povratak kući. Dorijanova priča zato nije samo priča o teškoj bolesti.

Ona govori o dječaku koji je u svojoj kratkoj životnoj borbi pokazao nevjerojatnu snagu, o majci koja je uz njega učila izdržati ono za što nikada nije mislila da će morati izdržati te o obitelji koja je usred najveće boli otkrivala koliko vrijede najjednostavniji trenuci provedeni zajedno.

Dorijana igračke nisu osobito zanimale, osim ako su bile okrugle. Imao je svoju dekicu koju bi držao uz usta i dudu. Najviše je volio biti kod kuće, uz mamu Elvisu, brata blizanca Dominika i tatu.

Bio je to njegov mali svijet sigurnosti tijekom godine u kojoj je prošao više nego što bi ijedno dijete trebalo proći.

Dorijan i Dominik rođeni su mjesec dana prerano, svaki s oko kilogram i pol.

„Od samog početka bila sam jako zabrinuta. Prvi put sam postala majka, a oni su bili tako sitni. Prva godina njihovih života prošla je bez većih zdravstvenih problema, a kada su imali oko godinu i pol, primijetili smo da kasne za svojim vršnjacima u govoru i razumijevanju pa smo krenuli na preglede kod logopeda i psihologa koji su nas uputili na daljnje testove. Sumnja je tada bila da obojica imaju poremećaje iz autističnog spektra“, prisjeća se mama Elvisa.

Redovito je s Dorijanom i Dominikom odlazila na preglede i prilagođavala svakodnevicu njihovim potrebama. A onda se, kada je Dorijan imao dvije i pol godine, dogodilo nešto što će potpuno promijeniti život njihove obitelji.

Od sumnje na virozu do dijagnoze koja je promijenila sve

Dorijan je jedne večeri počeo povraćati. U početku ništa nije upućivalo na bolest koja će uskoro postati središte života cijele obitelji.

„U početku je sve izgledalo poput viroze. Išli smo s njim na hitnu gdje bi dobio infuziju nakon čega bi povraćanje prestalo. Dorijan bi nekoliko dana bio dobro, a zatim bi ponovno postao slab. Prestao se igrati i dane je provodio ležeći.

Nakon nekoliko odlazaka na hitnu, jedne večeri kod kuće je zaspao i nismo ga uspijevali probuditi. Te večeri imao je prvi epileptični napadaj i opet smo s njim završili na hitnoj gdje mu je obavljen prvi CT“, prisjeća se Elvisa.

CT u Varaždinu pokazao je nakupljanje tekućine u Dorijanovu mozgu. Hitno je prebačen u Zagreb, u Klaićevu bolnicu, gdje je ponovljena pretraga pokazala da je uzrok tumor na mozgu.

Iste večeri liječnici su morali operativno smanjiti pritisak koji je stvarala nakupljena tekućina. Nekoliko dana poslije Dorijan je ponovno morao na operaciju.

„Bilo me je užasno strah. Dorijan nikada prije nije bio operiran, nikada se nije ni toliko ozlijedio da bi bilo nešto ozbiljno. A onda su mi rekli da mora na operaciju mozga. Kad sam to čula, bila sam izvan sebe. Teško je prihvatiti da ti dijete ima takvu bolest, a još teže kada znaš da ide na tako veliku operaciju i ne znaš kako će proći.“

Operacija je trajala sedam sati.

„Hvala Bogu, prošla je dobro. Uklonili su većinu tumora, ali je dio ostao na mjestima na kojima ga nisu mogli operirati. Uzorak tumora poslali su na analizu u Njemačku kako bi utvrdili o kojem se tipu radi i kako bi znali može li se dalje liječiti kemoterapijom ili zračenjem“, govori Elvisa.

Petnaestak dana poslije stigao je nalaz biopsije. Dorijanu je dijagnosticiran ATRT, rijedak i izrazito agresivan tumor s vrlo lošom prognozom.

Liječenje je nastavio na Institutu za tumore, gdje ga je vodio dr. Filip Cvrlje. Elvisa se i danas prisjeća topline i razumijevanja koje je osjetila tijekom prvog razgovora s liječnikom.

„Doktor Filip nikada nije govorio da nema nade. Rekao mi je da ćemo pokušati na sve načine i upravo mi je to davalo snagu. Kroz cijelo liječenje bio je velika podrška i Dorijanu i meni. Imala sam veliko povjerenje u njega jer sam vidjela koliko mu je stalo.“

 

Posebno joj je značio način na koji se liječnik odnosio prema njezinu sinu.

„Prema Dorijanu se nije ponašao kao da je samo njegov pacijent. Kad god bi došao provjeriti kako je, pričao bi s njim, primio ga za rukicu. Do posljednjeg dana pokušavao je pronaći način da mu pomogne i olakša.“

Nakon velike operacije Elvisa je ugledala budnog sina.

„Pogledao me je ravno u oči. Rekla sam sama sebi: ako je on mogao izdržati tako veliku operaciju, i ja se mogu boriti uz njega. Koliko god on može, bit ću uz njega.“

I bila je.

Dorijan je prošao cikluse kemoterapije, ugradnju sustava za odvod viška tekućine, ugradnju porta i CVK-a, prikupljanje matičnih stanica, intenzivnu kemoterapiju i transplantacije zbog kojih je tjednima morao boraviti u sterilnoj sobi. Kada jedna terapija nije davala rezultate, pokušavala se druga. Nakon svakog novog pokušaja slijedila je magnetska rezonanca i novo čekanje.

Elvisa je znala kakva je prognoza, ali svaki novi pokušaj značio je još jednu mogućnost.

Tijekom liječenja morala je naučiti ono što nijedna majka ne očekuje da će morati učiti: hraniti svoje dijete putem sonde, davati mu lijekove, razumjeti nalaze, katetere, terapije i medicinske postupke.

Između bolničkih boravaka vraćala se Dominiku, dok je uz Dorijana ostajala njezina mama.

Dane u bolnici Dorijan je provodio gledajući crtiće i igrajući se koliko je mogao. Posebno teško bilo je vrijeme izolacije tijekom transplantacija.

„Nijednom nije zaplakao, a znam da ga je boljelo. Zbog teškoća s govorom nije mogao izraziti što osjeća, ali mogla sam to prepoznati iz njegova ponašanja, disanja i pogleda“, govori Elvisa.

Kad bi krvna slika bila dovoljno dobra, mogao je nakratko otići kući.

Bolest ga je promijenila. Smršavio je, izgubio kosu, a zbog dugotrajnog ležanja više nije mogao hodati. I njegov brat Dominik morao se navikavati na promjene.

No braća bi uvijek ponovno pronašla put jedan prema drugome.

„Dorijan je jako volio svog brata. Dok smo bili u bolnici, nasmiješio bi se svaki put kad bi ga ugledao na videopozivu“, prisjeća se njegova mama.

Dok se svakodnevica obitelji sve više vezivala uz bolnicu, promijenili su se i odnosi s nekim ljudima iz njihova života. Elvisa kaže da su se nakon dijagnoze mnogi udaljili upravo kada joj je njihova blizina bila najpotrebnija.

„Prije Dorijanove bolesti poznavala sam puno ljudi, družili smo se, pričali, dolazili jedni drugima. Nakon što se razbolio, to se promijenilo. Nisu puno pitali za njega, kao da nisu shvaćali koliko je situacija ozbiljna ili su se možda upravo zbog toga udaljili.“

Razumijevanje koje joj je nedostajalo pronašla je među roditeljima čija su djeca prolazila kroz slične borbe. Posebno se povezala s jednom majkom s kojom je ostala bliska i nakon Dorijanove smrti.

„Ona mi je pružila puno podrške dok je Dorijan bio bolestan, a zvala me je često i nakon. Još uvijek smo u kontaktu. Ona me najbolje može razumjeti jer je i sama prošla isto sa svojim djetetom.“

Veliki oslonac bili su joj i njezina mama, Dorijanov tata Elvis te ljudi koji su svakodnevno skrbili o dječaku u bolnici.

A koliko je Dorijan vjerovao dr. Filipu pokazao je na svoj, dječji način.

„Jednom je dr. Filip došao dok je Dorijan u ruci imao komad kruha koji je jeo. Kad je ugledao doktora, pružio mu je svoj kruh. Nije to radio sa svakim. Samo ako bi se s nekim osjećao blisko, onda bi dijelio. Tako sam znala da se uz doktora osjećao sigurno.“

Kada su terapije stale, ljubav nije prestala

Nakon intenzivnog liječenja obitelj je neko vrijeme ponovno bila zajedno kod kuće. Bio je to dragocjen predah od bolničkih hodnika i neizvjesnosti.

„Znala sam kakva je njegova bolest i kakva je prognoza, ali kad smo bili kod kuće, kao da sam polako počela zaboravljati na sve to.

On je naizgled bio dobro, nije imao nekih velikih simptoma. Išli smo na kontrole, uzimao je svoje lijekove i bili smo svi zajedno. Bila sam zahvalna na tome i nekako sam se počela odmicati od svega što smo prošli.“

A onda je stigla nova magnetska rezonanca.

Tumor se proširio.

Pokušali su s drugom terapijom, ali sljedeći nalaz pokazao je daljnje napredovanje bolesti.

„Svaki put bismo se ponovno ponadali da će ova terapija pomoći, pa sljedeća, ali bolest se nastavila širiti“, govori Elvisa.

Kada više nije bilo terapije koju bi liječnici mogli pokušati, Dorijan je ostao u bolnici. Posljednjih dana više nije imao snage za igru i smijeh. Trpio je jake bolove te primao lijekove kako bi mu ih ublažili.

Obitelj se nadala da će Uskrs provesti kod kuće. Umjesto toga, ostali su u bolnici.

Nekoliko dana poslije Dorijan je tijekom jedne noći imao šest epileptičkih napadaja. Došao je i njegov tata jer se Elvisa bojala ostati sama.

Pred jutro je dječak sve teže disao.

„Izmjenjivali smo se uz njega i ja sam na trenutak sklopila oči. Elvis me je probudio i rekao da Dorijan više ne diše. Pogledala sam ga i znala sam da je taj trenutak došao, da Dorijan više nije s nama.“

Nakon mjeseci u kojima je gotovo svaki trenutak bio podređen borbi za sinov život, trebalo se vratiti kući – bez njega.

Ondje je čekao Dominik.

„Čekao me je Dominik koji treba svoju mamu, treba moju brigu i prisutnost… Živjeti nakon Dorijanove smrti znači biti mama jednom sinu i istovremeno tugovati za drugim. Teško je to objasniti. Osjećam ga uz sebe. Mislim da će zauvijek ostati prisutan. Svaki dan se zapitam kako bi bilo da je on tu.“

Teško joj je odlaziti na Dorijanov grob jer, kako kaže, teško prihvaća da je njezin sin tamo.

„Ne osjećam ga tamo.“

Kada danas govori o svemu kroz što su prošli, Elvisa ne želi da u središtu priče ostane samo njezina bol. Želi da Dorijanov život podsjeti ljude na svu djecu koja mjesece provode između bolničkih zidova i na ono što njima tijekom liječenja najviše nedostaje – igra, blizina obitelji, toplina, sigurnost i mogućnost da barem na trenutak ponovno budu samo djeca.

„Kad razmišljam o Dorijanu, razmišljam upravo o tim malim trenucima; kad smo se igrali i smijali, čak i kad je bilo teško. Pamtim dječaka koji je tako mali bio toliko hrabar. Mogao je osjetiti kad sam tužna i uvijek bi me zagrlio, poljubio i pokušao razveseliti. On je bio moja najveća podrška. On je mene gurao naprijed.“

Možda upravo u tome ostaje jedna od najsnažnijih poruka Dorijanove priče.

Dok odrasli život često mjere velikim događajima, planovima i stvarima koje žele imati, dječaku koji je prošao operacije, terapije i duge dane u bolnici za sreću nije trebalo gotovo ništa.

Trebali su mu njegovi ljudi.

Njegov dom.

Dekica i duda.

Brat.

Mama i tata.

I kamenčići uz stazu.

„Nakon bolničkih soba, operacija i terapija, za Dorijanovu sreću nije trebalo puno. Najviše je volio biti kod kuće, uz mene, Dominika i tatu. Volio je svoju dekicu i dudu.

Za njegov osmijeh bilo je dovoljno da ga spustim na tlo na stazi uz našu kuću da se igra sa svojim kamenčićima“, zaključuje Elvisa.

Dorijanova priča ostavlja pitanje koje nadilazi njegovu bolest: prepoznajemo li dok još možemo koliko vrijede obični trenuci s ljudima koje volimo?

Nekada ono najdragocjenije u životu nije veliko niti glasno. Nekada je to nečija ruka, zagrljaj, osmijeh djeteta  ili nekoliko kamenčića na stazi kraj kuće.

Djeci je toliko malo potrebno, zaključuje: “Nakon bolničkih soba, operacija i terapija, za Dorijanovu sreću nije trebalo puno. Najviše je volio biti kod kuće, uz mene, Dominika i tatu. Volio je svoju dekicu i dudu. Za njegov osmijeh bilo je dovoljno da ga spustim na tlo na stazi uz našu kuću da se igra sa svojim kamenčićima.”